Jak wspierać bliską osobę z nowotworem? O czym rozmawiać, a jakich tematów unikać? Być blisko, a może pozwolić na przestrzeń? Podpowiadamy, jak mądrze towarzyszyć pacjentowi onkologicznemu w chorobie i jak pomagać nie zapominając o sobie…
„Mamy raka”?
Wiemy, że choroba nowotworowa jest skrajnie demokratyczna — może dotknąć każdego niezależnie od wieku, płci czy statusu socjoekonomicznego. Wiemy też, że na całym świecie zachorowalność na nowotwory złośliwe rośnie – według raportu „Dostęp pacjentów onkologicznych do terapii lekowych w Polsce na tle aktualnej wiedzy medycznej” z 2017 r., zrealizowanego przez Fundację Onkologiczną Alivia, co czwarty mieszkaniec Polski usłyszy diagnozę: przykro mi, to rak. Diagnozę „mamy raka” usłyszy też jego rodzina. Naturalnie pojawi się pytanie: co teraz?
Pierwsza reakcja to zawsze szok. W końcu mówimy o rozpoznaniu, wokół którego narosło wiele stereotypów i które w zbiorowej świadomości wywołuje powszechny lęk. Mówimy także o chorobie, która wymusza zamianę ról w rodzinie, rytmu dnia, nawyków i przyzwyczajeń.
Tym, co sprawia największą trudność opiekunom, jest udzielanie choremu skutecznej pomocy w radzeniu sobie z emocjonalnymi konsekwencjami diagnozy. Jak możemy mu pomóc?
Po prostu „bądź”
Być może „obecność” nie kojarzy Ci się z konkretną czynnością, ale dla chorego na raka jest wszystkim. Czasami oznacza bycie obok i potrzymanie za rękę, czasami odebranie telefonu, a czasami towarzyszenie mu w badaniach kontrolnych. Nie bójmy się zapytać: „Jak mogę Ci pomóc?”, „Co mogę dla Ciebie zrobić?”. Oferujmy pomoc, gotowość i wsparcie na różnych płaszczyznach.
Listen up
Bądźmy szczerzy – w życiu rzadko kiedy aktywnie słuchamy. Dużo częściej mówimy to co, mamy do powiedzenia albo to, co nam się wydaje, że powinniśmy powiedzieć. A „szablonowe komunikaty” w stylu: „bądź silny”, „nie poddawaj”, „będzie dobrze” nie tylko nie pocieszają, ale są też nierealistyczne. Przecież nikt z nas nie ma całkowitej i pełnej kontroli nad rzeczywistością. Wspierając chorego, starajmy się także unikać zmilitaryzowanego języka, który na stałe wszedł do społecznego myślenia i mówienia o chorobie nowotworowej. Nie używajmy określeń: „walka z rakiem”, „bitwa”, „zwycięstwo”, które zamiast mobilizować, tylko nasilają stres. Zmieńmy językowe przyzwyczajenia na bardziej neutralne. I jeszcze jedno: nie narzucajmy choremu, jak ma się czuć i jak powinien myśleć. Zamiast tego, jak podkreśla Anna Morawska-Borowiec, prezes Fundacji „Twarze Depresji”, „słuchajmy tego, co mówi nasz bliski i podążajmy za nim”.
Pozwól decydować
Możemy wspierać bliską nam osobę w chorobie: notować zalecenia lekarskie, przygotowywać zdrowe posiłki, zachęcać do rzucenia nałogów i złych nawyków, ale pamiętajmy, że to nie my jesteśmy głównym decydentem. Nasz bliski jest świadomą osobą, która niezależnie od stanu zdrowia nadal ma prawo samostanowienia. Autentyczne wsparcie polega na wspieraniu chorego w jego decyzjach niezależnie od tego, czy nam się one podobają, czy nie. Poza tym nie wyręczajmy chorego we wszystkim – on oczekuje „normalności”. Chociaż choroba nowotworowa i leczenie mogą skutkować osłabieniem, to najlepszym sędzią jest jego własne samopoczucie. W zależności od chęci i kondycji pacjent może angażować się w codzienne czynności. Spacer, lekka praca w ogrodzie, umiarkowana aktywność fizyczna dodadzą choremu energii. I odwrotnie długotrwały brak aktywności i zwyczajna nuda mogą wpłynąć na obniżenie nastroju.
Bądź czujny
Choroba nowotworowa jest bardzo trudnym doświadczeniem. Na skutek informacji o diagnozie pacjenci onkologiczni mogą doświadczać okresu niestabilności emocjonalnej, który charakteryzuje się zwiększonym lękiem, depresyjnym nastrojem czy mniejszą liczbą podejmowanych aktywności. Wymienione reakcje są naturalną adaptacją do nowej sytuacji i kiedy chory przeżywa smutek, płacze albo ma gorsze samopoczucie, niekoniecznie musimy go natychmiast pocieszać, rozweselać lub odwracać jego uwagę. Jeśli jednak nastrój bliskiej nam osoby jest znacznie obniżony, nie zmienia się przez dłuższy czas i pojawiają się inne objawy takie jak: problemy ze snem, utrata apetytu, anhedonia (zanik odczuwania przyjemności), zaburzenia pamięci i koncentracji uwagi warto poszukać pomocy specjalisty. Długotrwałe obniżenie nastroju może świadczyć o depresji, która dotyka co trzecią osobę zmagającą się z nowotworem!
Edukuj się!
Wiedza na temat chorób nowotworowych, metod leczenia czy możliwych ograniczeniach w funkcjonowaniu pacjenta pozwoli Ci nie tylko lepiej wspierać bliską osobą, ale aktywnie jej towarzyszyć. Czy nie byłoby dobrze wiedzieć, jak znaleźć najwyżej oceniany ośrodek onkologiczny i lekarza, a także najkrótszą kolejkę do bezpłatnych badań diagnostycznych (https://onkomapa.pl/ i https://kolejkoskop.pl/)? Albo poznać informacje o terapiach celowanych (https://prostowraka.pl/) czy dowiedzieć się, które terapie rekomendują naukowcy i które z nich są refundowane w Polsce (https://oncoindex.org/pl/polska)? Naturalnie, że tak.
Dbaj o…
W opiece nad chorym niezwykle ważne jest zachowanie równowagi. Dlatego wspierając bliską osobę zmagającą się z nowotworem. nie zapominaj o sobie i pozostałych członkach rodziny. Rezygnacja z własnego życia i aktywności, które przynoszą Ci przyjemność to najkrótsza droga do wypalenia, a wypalony opiekun nie jest w stanie skutecznie wspierać chorego. Siły należy rozkładać rozsądnie, zwłaszcza że choroba nowotworowa jest chorobą przewlekłą i może trwać wiele lat. Dlatego szukaj też wsparcia dla siebie – włącz do pomocy krewnych czy przyjaciół rodziny. Jeśli czujesz, że sytuacja cię przerasta, poszukaj pomocy, zapisując się do grup wsparcia dla osób, towarzyszących chorym na nowotwory. Innym źródłem wsparcia może być pomoc psychologiczna czy psychoonkologiczna. Warto po nią sięgnąć, kiedy zauważamy, że dotychczasowe sposoby radzenia sobie z trudnościami nam nie wystarczają.