Contents
— Przyznaję: jestem tchórzem. Nie potrafię się z dziadem zaprzyjaźnić. Akceptuję HIV przez wyparcie. Nawet dzisiaj, 17 lat od zdiagnozowania, krewni i najbliżsi przyjaciele nadal nie wiedzą. Własnemu dziecku przyznałam się po 10 latach — opowiada Maja.
- Maja zbadała się na HIV trochę przez przypadek. — Fizycznie przypominałam wraka: 46 kg, wypadające włosy, psujące się zęby, grzybica jamy ustnej. Myślałam, że mam raka — opowiada
- Miała 37 lat, gdy usłyszała diagnozę: AIDS. «W myślach widziałam już swój nekrolog»
- Dr Aneta Cybula, specjalistka chorób zakaźnych, mówi, jakie mogą być pierwsze oznaki zakażenia oraz co jest największym problemem pacjentów z HIV w Polsce
- You can find more such stories on the TvoiLokony home page
Maja przez 12 lat była częścią szarej strefy HIV. Jak sama przyznaje, do diagnostyki trafiła na ostatniej prostej. Dzisiaj bierze jedną tabletkę i jest jak my. «My», którzy się testują. Przez kilka wieczorów opowiadała mi do słuchawki, jak w Polsce żyje się z HIV. Z czasem do naszych rozmów dołączył jeszcze lekarz.
Sanitariusz ściągnął mnie z chodnika
Tak w wielkim skrócie wyglądała jej trasa na zakaźny. Zanim zemdlała na przystanku PKP, miała kilka krótkich «postojów» w lekarskich gabinetach. Podczas kontroli zwykle słyszała, że wszystko jest w porządku. Na zmiany zwłóknieniowe w płucach dostała leki, na mastopatię zalecono jej niskotłuszczową dietę, w trakcie nawracających infekcji stawiano bańki.
Maja:
– Uratował mnie zbieg okoliczności.W biurze, w którym pracowałam, poszła fama, że w zespole mamy zakażonego. Tak jak inni posłuchałam głosu wyobraźni i przebadałam się w kierunku HIV. Nawet nie wiem, jak nazwać moją motywację: zbiorowa panika, umysłowa ciasnota, może… intuicja. Od śmierci partnera nie byłam sobą. Fizycznie przypominałam wraka: 46 kg, wypadające włosy, psujące się zęby, grzybica jamy ustnej. Myślałam, że mam raka – moja mama zmarła na nowotwór jajnika. Z wynikiem testu i teczką badań: morfologią, badaniem OB, cytologią, USG jamy brzusznej poszłam do lekarza pierwszego kontaktu. Obejrzał wszystko, spojrzał na mnie i zasugerował psychiatrę.
Szczerze? Odetchnęłam z ulgą, włożyłam wynik testu do dowodu i wyszłam. Dwa tygodnie później sanitariusz ściągnął mnie z chodnika. W szpitalu trafiłam na przytomnego lekarza, który prawidłowo odczytał wynik testu. Zanim zabrano mnie na zakaźny, pielęgniarki odmówiły wyjęcia wenflonu z mojej ręki. Po raz pierwszy poczułam się jak trędowata. To uczucie z czasem we mnie wrosło…
Dr Aneta Cybula, specjalista chorób zakaźnych:
— HIV nie boli. Szacuje się, że około 60 proc. pacjentów krótko po zakażeniu przechodzi tzw. ostrą chorobę retrowirusową, dającą niespecyficzne objawy. Najczęściej są to gorączka, brak apetytu, powiększone węzły chłonne, bóle mięśni i stawów, znacznego stopnia osłabienie, które ustępują zwykle samoistnie po dwóch-trzech tygodniach. Problem polega na tym, że tylko 1 proc. internistów kojarzy wymienione symptomy z pierwszą fazą zakażenia wirusem HIV.
W dobie COVID-19 większość pacjentów diagnozowana jest na późnym etapie choroby jako «late presentes». W pierwszych miesiącach pandemii do naszego szpitala trafiało wielu chorych z zapaleniem płuc przekonanych o zakażeniu koronawirusem, a było to pneumocystozowe zapalenie płuc (PCP), jedna z głównych chorób wskazujących na ostatni etap zakażenia, czyli AIDS. Wcześnie rozpoznane zakażenie HIV nie stanowi problemu terapeutycznego, ale AIDS już tak. W Polsce w kierunku HIV testuje się tylko 9 proc. populacji. Nadal funkcjonuje przeświadczenie — mnie to nie dotyczy, czuję się dobrze. Każdy, kto miał chociaż jeden kontakt seksualny bez prezerwatywy, z osobą, której statusu serologicznego nie zna, przechodzi na Ciemną Stronę Niewiedzy. To rosyjska ruletka…
- W Medonet Market możesz kupić badań diagnostycznych w kierunku chorób przenoszonych drogą płciową
«Z AIDS miałam tylko jedno skojarzenie: Freddie Mercury»
W historii Mai słowo kasacja wraca jak bumerang. Złomowanie planów na przyszłość, złomowanie bliższych i dalszych relacji, złomowanie poczucia własnej wartości. Konfrontacja z diagnozą była dla niej jak uderzenie samochodem w tira. Niemiłosierny huk i rozpadające się w powietrzu, koziołkujące auto – ONA. To nawet nie był HIV, tylko ostatnie stadium zakażenia:AIDS. Miała 37 lat.
– Nie mogłam w to uwierzyć. Po prostu usiadałam. Ja i choroba weneryczna to się nie kleiło. Mojego życia seksualnego nie trzeba nawet cenzurować – partnerów od łóżka mogłabym zliczyć na palcach jednej ręki. Refleksja przyszła później: koniec rozwodu, wyparta z pamięci potrzeba bliskości, dwa spotkania z żonatym mężczyzną. To mógł być tylko on. Dlaczego zrezygnowaliśmy z prezerwatywy? Proszę mnie nie pytać – nie wiem… Z AIDS miałam jedno skojarzenie: Freddie Mercury. Jak większość żyłam w bańce mydlanej pod tytułem: to mnie nie dotyczy. HIV miał twarz prostytutki albo narkomana z Dworca Centralnego, a nie znudzonego małżeństwem męża w markowym garniaku. Pamiętam, że lekarz przekonywał mnie, że wszystko będzie dobrze, ale w myślach widziałam już swój nekrolog. Byłam przekonana, że zostało mi pół roku, góra rok. Wróciłam do domu, wzięłam kartkę, długopis… — opowiada Maja.
— Konfrontacja z diagnozą zawsze jest szokiem, coś w życiu zmienia się nieodwracalnie. Ale to uczucie można oswoić — mówi dr Aneta Cybula. — Jeszcze kilkanaście lat temu pacjenci pytali nas o to, ile czasu im zostało. Mieliśmy nawet chorego, który zaczął organizować własny pogrzeb, łącznie z wyborem trumny. Mimo rozpoznanego AIDS żyje i cieszy się dobrym zdrowiem. Kluczowe jest wczesne rozpoznanie! Jeśli jest to już AIDS, to czasami walka toczy się o życie. W szybkim dochodzeniu do siebie ważną rolę gra akceptacja choroby, podobnie jak akceptacja własnej orientacji seksualnej. Osobom, które żyją w ukryciu, jest dużo trudniej. Chronienie zbyt wielu tajemnic powoduje ciągłe napięcie i lęk przed zdemaskowaniem. Tak działa «stygma» — tłumaczy lekarka.
The rest of the article is available under the video.
Z HIV byłam sama
Po uregulowaniu spraw ostatecznych, Maja zdecydowała się na remont. Ekipa budowlana zaczęła od łazienki – w miejscu wanny wstawiono kabinę, popękane płytki ceramiczne wymieniono na nowe.
— Lekarz tłumaczył mi, że nie istnieje ryzyko przeniesienia HIV poprzez wspólne mieszkanie, ale głowa mówiła: chroń dziecko. Zwłaszcza że drugiej osoby, którą kochałam, prawdopodobnie nie ochroniłam. Mój partner zmarł na rok przed moją diagnozą: zawał serca w wieku 40 lat. Później, jak analizowałam jego objawy, to klocki mi się posklejały. Po dwóch latach związku zrezygnowaliśmy z prezerwatywy. Poczucie winy, że mógł umrzeć przeze mnie, jest nie do opisania. Z drugiej strony to straszne, co powiem, ale przez to, że nasze drogi się skrzyżowały, wielu innych uniknęło zakażenia. Nie każdy zaraz po rozwodzie trafia na dwumetrową miłość swojego życia.
Maja od początku z HIV była sama. O tym, że jest pozytywna, wiedziały tylko dwie osoby: jej lekarz i jej dentysta.
– Przyznaję: jestem tchórzem. Nie potrafię się z dziadem zaprzyjaźnić. Akceptuję HIV przez wyparcie. Nawet dzisiaj, 17 lat od zdiagnozowania, krewni i najbliżsi przyjaciele nadal nie wiedzą. Własnemu dziecku przyznałam się po 10 latach. Wielokrotnie próbowałam, ale zawsze znajdowałam sto powodów, dlaczego nie mówić: jest w trakcie sesji, ma obronę, zdaje prawo jazdy, zbliżają się święta, nie w poniedziałek… Słowa stawały mi kością w gardle. Nie wiedziałam, od czego zacząć. Jak mam spojrzeć jemu w oczy?
— Przez lata nie mogłam zrozumieć, na czym polega stygmatyzacja AIDS — mówi dr Aneta Cybula. – Mamy pacjentów, którzy przyjeżdżają na Wolską z końca Polski. Są przekonani, że jeśli w ich miejscu zamieszkania ktoś się dowie, to stracą biznes, reputację, zostaną wykluczeni. A może to jest tylko ich myślenie? Z drugiej strony my lekarze też podtrzymujemy stygmatyzację, będąc po stronie pacjenta i zachowując jego tajemnicę, zamiast traktować to normalnie. Bo proszę mi powiedzieć, czym to się różni od innych chorób przewlekłych? Wstydzimy się chorób wenerycznych tylko dlatego, że idzie za nimi osąd: musiał się bzykać. Przecież wszyscy się bzykamy. Traktujmy HIV normalnie, to może więcej osób się przetestuje i będzie mniej zakażonych. A osoby zakażone zaczną szybko terapię i świadomie przestaną być źródłem kolejnych zakażeń — apeluje ekspertka.
Hallo, jestem i od razu się orientujesz
Maja już po dwóch latach leczenia miała niewykrywalną wiremię, ale zrozumienie, że jest bezpieczna dla innych, zajęło jej dużo dłużej. Dopiero po 36 miesiącach zapisała się na pierwszą hennę. Dzisiaj po śniadaniu łyka jedną tabletkę i żyje jak my… Podobno ma lepsze wyniki badań limfocytów CD4 od własnego lekarza. Ostatnio w ramach wolontariatu pomaga innym zakażonym.
– Jestem w kontakcie telefonicznym z jednym z pacjentów. To nie jest łatwe wziąć do ręki komórkę i poinformować wielu partnerów i partnerek, że zostało się zdiagnozowanym. Ciekawe, ile osób na podobną konfrontację się nie decyduje… Żyjemy w kraju, w którym poczucie odpowiedzialności za siebie i za drugiego człowieka jest bardzo niskie. Z definicji nie przestrzegamy zasad. Proszę zobaczyć, jak podchodzimy do maseczek czy dezynfekcji rąk. Tak samo jest z prezerwatywą. Rozmawiałam z dzieciakami. Na pytanie: czy się zabezpieczasz, odpowiadały, że biorą pigułki. W 2021 r. nadal nie zdajemy sobie sprawy, że ciąża to najmniejszy problem… Chorób przenoszonych drogą płciową jest ogrom… To nie tylko HIV. Zresztą dorośli nie są lepsi – mam koleżankę, która powiedziała mi, że nawet nie chce wiedzieć, a jest bardzo aktywna seksualnie. Tylko to nie są czasy, w których można powiedzieć, że chorób wenerycznych nie ma. Jestem najlepszym przykładem na to, że HIV to cichy zabójca. To nie jest stalker, który powie: Hallo, jestem i od razu się orientujesz…
Dr Cybula dodaje: — Ludzi trzeba edukować, że seks jest dobry, sprawia przyjemność, daje energię, bliskość — przełamywać tabu, zwłaszcza w Polsce, gdzie edukacja seksualna kuleje. Jednak jadąc po autostradzie przyjemności, musimy patrzeć na znaki. W przeciwnym razie czeka nas bolesny mandat lub, co gorsza kraksa, która może się skończyć różnie. Bezpieczeństwo i odpowiedzialność.
We encourage you to listen to the latest episode of the RESET podcast. This time we devote it to the problems of the perineum – a part of the body just like any other. And although it concerns all of us, it is still a taboo subject that we are often ashamed to talk about. What do hormonal changes and natural births change? How not to harm the pelvic floor muscles and how to care for them? How do we talk about perineal problems with our daughters? About this and many other aspects of the problem in a new episode of the podcast.
This may interest you:
- Jak dziś zwalcza się wirusa HIV?
- Co druga zakażona osoba o tym nie wie
- The seven most common venereal diseases